Vulvodyni - en kvindesygdom systemet ikke anerkender

Printervenlig version

Kun få læger i Danmark tilbyder behandling af vulvodyni, som ca. 60.000 danske kvinder lider af. Kvinder med vulvodyni plages af stærke smerter i underlivet med negative konsekvenser for dagligdagen, sexuallivet og selvfølelsen. En diagnose er svær at få, for mange læger tror, at kvinderne snarere har ondt i livet end ondt i underlivet. FORUM ser på sagen.

 

Læs mere

Du kan læse mere om sygdommen

 

En af dem, der kender alt til de manglende behandlingsmuligheder for vulvodyni, er Katrine på 31, der bor i København. Under et længere ophold i Sydamerika fik hun svære smerter i underlivet og måtte rejse hjem. Smerterne forsvandt ikke på trods af gentagne behandlinger mod svamp, antibiotika eller anti-depressiv medicin, og i dag, syv år senere, er de der stadig. 

Katrine er nu i behandling for vulvodyni på Rigshospitalet, og føler for første gang, at hendes smerter bliver taget alvorligt. De psykiske belastninger i forbindelse med sygdommen har paradoksalt nok været noget af det sværeste af det hele:
- Man begynder på et tidspunkt at tænke: "Jeg må være skør. De kan jo ikke finde noget." Og alligevel bliver det ved at gøre ondt. Det er svært ikke selv at begynde at tænke på, at det er indbildning, når man møder så mange læger, der næsten ligeud siger, at man er småhysterisk, fortæller Katrine.

Det fik ende, da hun omsider fik en henvisning til overlæge i gynækologi og obstetrik, Knud Damsgaard, der forsker i og behandler vulvodyni. Her mødte Katrine for første gang en læge, der kendte til sygdommen og Katrine fandt også ud af, at hun ikke var den eneste, der havde den. 

Der er på nuværende tidspunkt så mange vulvodyniramte kvinder, at der er tre års ventetid på behandling. Alligevel tog det Knud Damsgaard lang tids tovtrækkeri at få lov at åbne mulighed for behandling på Rigshospitalet i 2003, og han møder ofte den holdning hos sine kolleger, at vulvodyni sidder i hovedet og ikke mellem benene:
- Jeg har jo hørt den der med, at det ikke bare er gået kvinderne til hovedet, nu er det også gået Knud til hovedet, siger Knud Damsgaard.

- Jeg ved ikke, hvorfor mange går i baglås, når det er en sygdom i det område, for der er slet ikke nogen tvivl om, at vulvodyni er en fysisk sygdom, fastslår Knud Damsgaard.
- De fleste vulvodyni-patienter skriger op bare man rører med en vatpind på kønslæberne, og området bliver ildrødt, simpelthen fordi der er et overtal af uindkapslede smertenerver, mere end 50 procent over det normale. Men vulvodyni er stadig en meget tabubelagt sygdom, og der er utrolig megen uvidenhed om den. Hvis du slår op i de lærebøger, der bruges på medicinstudiet, vil du stadig ikke finde noget om vulvodyni.

 

Vandrende livmoder

Hvorfor bliver en sygdom som vulvodyni ikke taget alvorligt, men kædes sammen med indbildning eller hysteri hos de sygdomsramte kvinder? Svaret skal blandt andet findes i en medicinsk tradition, der traditionelt har betragtet kvinden som en irrationel modsætning til manden. 

Kvinder er historisk blevet set som værende mere svagelige og ustabile end mændene, noget, der havde at gøre med deres skadelige, kvindelige kønsorganer, svækkede nerver og senere de "skøre, kvindelige kønshormoner". "Kvindesygdomme" blev tidligt en særlig kategori af sygdomme, der fx kunne afhjælpes ved at fjerne, eller på anden vis maltraktere, kvindens kønsorganer - for det var jo dem, der gjorde kvinden til en slags "defekt mand". 

Hysteri som beskrivelse for en tilstand af uforklarlige smerter, lunefuldhed og mangel på selvbeherskelse blev meget tidligt hæftet på kvinder, og ordet hysteri kommer af det græske ord for livmoder, nemlig hystera. For over 2000 år siden brugte den græske filosof Platon udtrykket som beskrivelse af en tilstand hos kvinder, hvor livmoderen vandrede rundt i kroppen. Fjernelse af livmoderen hedder hysterektomi, fordi man mente på denne måde at kunne kurere kvinder for hysteri.

Såkaldte "kvindesygdomme" - herunder vulvodyni - er stadig omgærdet af mystik og psykisk stigmatisering. Mange læger mener stadig, at en sygdom som vulvodyni ikke er fysisk, men psykisk betinget, og at de fysiske symptomer blot er udtryk for en mental tilstand.

Læge og psykiater, Birgit Petersson beskæftiger sig med medicinsk kvinde- og kønsforskning, og hun siger, at "kvindehysteriet" er en myte, der er svær at bekæmpe:
- Heldigvis er der i dag flere læger og psykologer, der forsker i disse ting. Men der er også en gruppe læger, som er fuldstændig fast fikseret på, at kvinder er hysterikere. Jeg tror, det dybest set er dem, der har et problem med at adskille "psykisk overbygning" - det vil sige desperationen over smerter - og hvad det egentlig kunne handle om af biologiske ting.

 

Sygdom er kvinders tornerosesøvn

Én af dem, der mener, at en sygdom som vulvodyni og andre typiske kvindesygdomme er psykisk betingede, er neuropsykolog ved Århus Kommunehospital, Lise Ehlers. Hun er forfatter til bøgerne "Ondt i Livet - kvinder og de nye sygdomme" (Gyldendal, 2001) og "Store mænd og deres syge kvinder" (Gyldendal, 2002). 

Lise Ehlers taler på vegne af mange læger, når hun stiller spørgsmålstegn ved validiteten af en diagnose som vulvodyni, og andre nye sygdomme. Det omfatter også kronisk træthedssyndrom, piskesmæld og fibromyalgi. Hovedparten er kvinder, som lider af "de nye sygdomme", og i slutningen af bogen Store mænd og deres syge kvinder skriver Ehlers til de sygdomsramte: "Jeg ved godt, at uden medicin føles ensomheden og tomheden ubærlig, men det er vigtigt, at kvinden vågner af sin tornerosesøvn og tør mærke den verden, som hun skal være med til at ændre. Nu."

Lise Ehlers mener, at tusinder af kvinder lider af indbildte sygdomme, og at diagnoserne er nye navne for det, man før kaldte hysteri eller neuroser. Smerterne er en form for ubevidst "strejke" fra kvindernes side: 
- Det er kvindernes måde at sige fra over for samfundet på. Det er nemmere at sige, at jeg har ondt, end det er at sige, at jeg ikke kan magte det. Når man taler med de kvinder, der mener at lide af piskesmæld eller kronisk træthedssyndrom, vil man ofte finde ud af, at det faktisk gør ondt et helt andet sted - de er depressive, de er kørt ned af livet, de er måske i et skadeligt parforhold. De har ondt i livet, siger Lise Ehlers. 
- På samme måde kan de kvinder, der mener at lide af vulvodyni meget vel, på et ubevidst plan, reagere imod nogle roller, de ikke magter - måske handler det om at trække sig væk fra noget seksuelt, eller måske er de ubevidst bange for at blive gravide, fordi det kunne ødelægge deres karriere.
Lægerne giver diagnoser og udskriver recepter, siger hun, fordi de river sig i håret over patienter med uforklarlige, kroniske smerter, og på grund af en tradition, der sygeliggører kvinder:
- Sygerollen ligger lige for. Rollerne for kvinder har altid været meget begrænsede, og sygerollen har nok ikke været den værste af dem, mener Lise Ehlers.

 

Lettere at sige det er psykisk

Det er ikke den melding man får fra den læge, der behandler de mange kvinder for vulvodyni. 
- Hvis du vidste, hvor mange kvinder, jeg har, der sidder og græder over, at deres sexliv er blevet ødelagt af vulvodyni, fortæller Knud Damsgaard. 

Han forklarer, at vulvodyni ofte bevirker smerter ved samleje, almindelig berøring eller hvis man bare skal sætte en tampon op.
- Seksualiteten betyder jo utroligt meget for intimiteten i et parforhold, så det er meget hårdt, når den forsvinder - og for mange kvinders vedkommende har de haft smerter i op til ti - femten år, når de kommer her. Der er flere, der siger, "Hvis bare jeg var kommet her noget før, så kunne det have reddet mit ægteskab".

Knud Damsgaard får opbakning af forsker, Birgit Petersson:
- Der er ikke noget, der tyder på, at en sygdom som vulvodyni er psykisk bestemt, og kvinderne har oftest lyst til sex, men er bange for det, fordi det er så smertefuldt. Man klassificerer ofte ting, man ikke kan finde ud af som psykiske, fordi det er lettere, end at sige "jeg ved ikke, hvad det skyldes". 
- Da det oftest er kvinder, der klager over disse ting, vil kvinder også oftest få at vide, at de er psykisk syge - ligesom der, når det gør ondt, naturligvis kommer det, man kalder en psykisk overbygning. Man bliver irritabel og ked af det, fordi det gør ondt. Det er den onde cirkel, der skal brydes, og det har intet at gøre med, at lidelsernes årsag er psykisk.

Birgit Petersson tror, at det drejer sig om noget helt andet end indbildning og svækkede kvinder i spørgsmålet om, hvorfor flere kvinder end mænd søger hjælp for smerter, der er svære at diagnosticere.
- Vi hænger stadig fast i kønsrollemyten om, at kvinder er hysteriske og 
klagende. Når man undersøger det, er der ikke noget, der tyder på, at kvinder er mere klagende eller hysteriske end mænd. Ligesom man heller ikke kan sige, at kvinder har "ondt i livet". 
- Men mange kvinder har en stor arbejdsbelastning, og deres biologi er anderledes - og det leder til forskellige lidelser. Samfundsmæssigt hænger man også stadig fast i disse myter, fuldstændig som man ind imellem stadig ser det beskrevet for kvinder i klimakteriet.

 

Botox mod smerter

På baggrund af undersøgelser foretaget i Norge og Sverige, anslår Knud Damsgaard, at omkring 60.000 kvinder herhjemme lider af vulvodyni. På trods af de meget begrænsede midler sat af til forskning og behandling af sygdommen, begynder man på Rigshospitalet at se gode resultater for behandling. 

I et eksperimenterende samarbejde med kolleger i Sverige, hvor man er helt anderledes langt fremme med hensyn til forskning og på nuværende tidspunkt har 12 klinikker for vulvodyni, er Knud Damsgaard begyndt at behandle patienterne med Botox-injektioner. Giftstoffet, der også bruges i kosmetisk øjemed, nedsætter impulsen i smertenerverne, og ser ud til at have langvarig virkning:
- Vi har ikke så lang tids erfaring med Botox, men indtil videre ser det meget lovende ud. Det ser ud til, at de fleste, efter blot få måneder, får det bedre. Indtil videre har vi ikke haft mulighed for at behandle så mange herhjemme, men de, der får behandlingen ser ud til at blive smertefrie. 

I nogle tilfælde af vulvodyni vælger man at operere ved at fjerne den ømme slimhinde og erstatte den med en normal slimhinde fra skeden. Fire ud af fem bliver hjulpet af operationen, men enkelte har fået det værre. Derfor er en operation sidste udvej.

Knud Damsgaard beklager situationen for vulvodyniramte i Danmark, og han arbejder hårdt på, at flere kvinder skal have mulighed for at finde kvalificeret behandling. 
- Jeg kæmper for at få folk herhjemme gjort opmærksomme på sygdommen. Jeg arbejder meget på at få flere i gang med det og få åbnet nogle klinikker rundt i landet, eksempelvis i Århus og Odense. Der er stort behov for det, for vi får jo utroligt mange kvinder fra hele landet ind, og der er stadig mange læger, der ikke kender nok til det.

På Skejby Sygehus ønsker man også at oprette en egentlig behandlingsenhed for vulvodyni med en tilhørende overlæge, som er specialiseret i sygdommen. Overlæge Ole Mathiesen og læge Jan Blaakær fortæller dog, at Skejby Sygehus allerede tilbyder nogle af de samme behandlingsformer som Rigshospitalet.

Bettina Frank Simonsen er cand.mag. i engelsk og filmvidenskab med en MA i engelsk fra University of Victoria, Canada og skriver regelmæssigt for FORUM.